Ongenuanceerd genuanceerd

12 11 2009

Ik heb gisteren wat in het boek “De wijde lucht omvatten” van de autist Daniel Tammet gelezen. Door mijn concentratiestoornissen lees ik altijd maar een paar bladzijden na elkaar. Maar het boek was toch wel heel herkenbaar en daarom wel grappig.

Tammet komt met berekeningen die aan moeten tonen dat het spelen op de lotto niet erg slim is, dat je bijvoorbeeld zeven keer meer kans hebt om door een bliksem getroffen te worden dan de hoofdpot te winnen. Hij gaat er dan op verder en vermoed dat het de armste mensen zijn die erop spelen omdat die er het meest op hopen, maar hij vind dat dom, want dan komt er weer een berekening hoeveel ze kunnen sparen door niet op de lotto te spelen. Helemaal op het einde vertelt hij nog dat het ook wel kan zijn dat mensen het gewoon spannend vinden en ook daarom meespelen.

Erg herkenbaar en omdat het voor mij herkenbaar is, vind ik het ook wel grappig, voor mezelf dan, kijkend naar mezelf, figuurlijk gesproken.

Als ik van iets overtuigd ben, ben ik ook geneigd om daar een héél lang en vurig betoog over te houden, waar ik ook cijfers en andere informatie zal bij betrekken. Soms ook vergelijkingen maken die achteraf bekeken krom kunnen zijn. Wat hij ook doet is het hebben over “mensen die het minste geld” hebben, wat mij niet zo erg fijngevoelig leek, maar ik merk dat soms bij een ander en hoe ik ook mijn best doe, vaak zeg ik zelf ook van die minder fijngevoelige dingen. En je weet dat dus maar pas als anderen daar een opmerking over maken, wat mij jongstleden nog maar eens gebeurd is. Da’s trouwens heel wat minder grappig en een van de frustraties waar ik mee moet leven.

Daarna probeert hij zijn betoog te nuanceren, maar dat gebeurd dan op zo’n karige manier dat het niet erg veel uitmaakt. Maar da’s toch ook iets dat ik herken. Je probeert te leren om evenwichtig te zijn, dingen vanuit verschillende oogpunten te bekijken, maar echt lukken gebeurt dat toch niet zo vaak.

Wanneer mensen met communicatief talent – laat ons zeggen een deel van de groep niet-autisten – een overtuiging proberen te poneren, heb ik gemerkt dat ze dat verdomd evenwichtig en genuanceerd kunnen overbrengen. Maar dat betekent niet per definitie dat de stelling/boodschap/mening ook genuanceerd is. Ze hebben gewoon het talent om het zo te laten overkomen. Een autist blijft toch altijd een figuurlijke olifant in de taalwinkel, slim communiceren zit er vaak niet in. Je zou kunnen zeggen, het is wel eerlijker, maar daar heb je uiteindelijk niets aan als je als olifant teveel vernield hebt.





Autisme, een slecht passend jasje

4 08 2009

Het is alweer meer dan een jaar geleden dat iemand met autisme mij vroeg om een tekst te schrijven over “het aanvaardingsproces van je eigen autisme en het moment dat je daar ook vrede mee hebt en het dan ook los kunt laten. De bedoeling was om verschillende verhalen van verschillende mensen te bundelen en nu is dat ook gebeurd. Het boekje heet : Autisme, een slecht passend jasje. Mijn bijdrage staat ook te lezen in deze blogpost.

Het was leuk om te lezen hoe verschillend er iedereen mee omgaat, en misschien toch ook wel een klein beetje confronterend, want van alle achttien bijdragen waren er toch ook minder positieve, een beetje bitter over het leven en ook dat was erg herkenbaar en ik besef maar al te goed dat ik erg mijn best moet blijven doen om het leven op een positieve manier te blijven zien. Dat gaat niet vanzelf.





Naamgeving

1 07 2009

Wat me altijd een beetje dwars heeft gezeten is de namen die aan de diverse condities binnen het autismespectrum zijn gegeven, klassiek autisme, aspergersyndroom en PDD-NOS. Het zijn drie condities binnen het autismespectrum, waarvan maar één de naam autisme draagt. Ik heb de vierde naam gekregen, autismespectrumstoornis, omdat in sommige diagnose centra (in Vlaanderen) daar de voorkeur aan wordt gegeven.

Maar ik zou toch liever hebben, wanneer iemand autist is dat hij of zij ook die benaming krijgt. Anderzijds begrijp ik maar al te goed hoe gelijklopend het autisme is bij de drie categoriën, er zijn ook enorme verschillen. Ik vind uiteindelijk dat die ook gerespecteerd moeten worden. Ondanks mijn vele beperkingen heb ik geen verstandelijke handicap. Daarom vind ik dat deze categoriën moeten blijven bestaan.

Er bestaat wel zoiets als hoog functionerend autisme, maar dan ga je ongetwijfeld een groep mensen plaatsen in een categorie laag functionerend en het is toch de bedoeling om zo weinig mogelijk vooroordelen in ons taalgebruik te hebben. Dus dat vind ik geen goede taalkeuze, al is ze wijdverspreid aanvaard.

Daarom dacht ik aan mijn ziekte, het complex regionaal pijn syndroom, daar is een “type 1″ van en ik heb “type nummer 2″. Misschien geen slecht idee om klassiek autisme te vervangen door “autisme type 1″, asperger syndroom en hoogfunctionerend autisme door “autisme type 2″ en PDD-NOS eventueel door “autisme type 3″. De achtergrond blijft hetzelfde, maar het zou wel neutraal taalgebruik zijn. Autisme is de naam, het type zou verwijzen naar onder meer de graad van zelfredzaamheid en zelfstandigheid in het leven.

Het is maar een idee en misschien gelukkig heb ik daar niets over te zeggen :-)





Taal

16 05 2009

Toen het proces naar mijn diagnose aan de gang was werd mijn vader gevraagd naar dingen die hem opgevallen waren tijdens mijn eerste levensjaren. Het was soms wel een verrassing voor mij, sommige dingen had ik echt geen idee van dat ze zo waren.

Een van die dingen was dat ik weinig zei (dat wist ik) en soms weinig tot helemaal geen emoties vertoonde wanneer je dat zou verwachten en ik had die gedachten en emoties wel (in mijn herinnering), alleen ik bracht ze blijkbaar totaal niet over.

Zo is het een feit dat elke keer mijn vader mij meenam naar een speelgoedwinkel, ik totaal ongeïnteresseerd bleef, geen enkele (positieve) gelaatsuitdrukking vertoonde (wat ook taal is) en op de vraag wat ik graag wilde hebben antwoordde ik niets, of dat ik met “niets” antwoordde. Ik kan er nu alleen maar naar raden, maar ik denk dat de vraag ook te vaag was. Misschien had hij moeten vragen, wil je dit ? Maar kans is dat ik daar ook geen raad mee geweten zou hebben.

Taal is nooit vanzelfsprekend geweest en ik heb nooit de idee gehad dat ik een beelddenker ben, toch in mijn verbeelding niet meer dan andere mensen. Maar eigenlijk hoe kan ik dat weten, ik heb het alleen maar aangenomen dat andere mensen hetzelfde aantal beelden produceert als ikzelf.

Misschien is het nuttiger om het om te draaien en te kijken naar de taal. Hier kom ik dezelfde beperking tegen, ik weet niet hoe anderen taal produceren. Ik zie wel dat het bij velen blijkbaar nogal vlot gaat, veel mensen zijn een figuurlijke spraakwaterval, dat ben ik niet, of alleen over onderwerpen die me echt interesseren kan het me gebeuren dat ik daar op door ga.

Ik heb geleerd goed te schrijven. Maar dat gebeurt niet spontaan. Als ik iets neerschrijf is dat meestal doordacht. Het gebeurt vaak dat wanneer ik wat opschrijf, ik eerst uren en soms dagen mijn schrijfsel in de pijplijn heb (of dus gewoon in mijn hoofd heb). Ik schrijf soms ook trefwoorden op een papiertje, zodat het schrijfsel een opbouw heeft. Het is zelden spontaan en zoals ze dat zeggen volledig uit de losse pols. Vaak moet ik naderhand ook nog gaan editten, fouten weghalen, spellingsfouten en vooral niet-correcte zinsbouw, woorden die verwisseld in een zin staan. Dat maakt het vaak ook vermoeiend.

Misschien daarom ook dat mijn schrijfsels nooit tot mensen gericht zijn. Het lijkt contradictorisch want wanneer je een blog bijhoudt, is het ook voor mensen te lezen, maar toch zijn mijn woorden eerder altijd gericht naar iets anders, misschien toch gewoon alleen maar naar mezelf, verder moeilijk uit te leggen. Mijn taal is artificieel, al doe ik moeite om het niet zo te laten lijken, maar het is wel zo. Om het zwart-wit te stellen heb je artificieel gemaakte taal die vooral bedoeld is om mee te delen, zoals in speeches of brochures, er is over gedacht en is niet spontaan, en dat is mijn taal. Je hebt ook sociale taal, iets waar ik dus nooit van geleerd heb om er echt ten volle gebruik van te kunnen maken.

Het is me al zo vaak voorgekomen dat ik begon als een lezer op een forum, ook wel lurker genoemd in het internet-tijdperk. Dan ging ik zelf ook posten, gewoon om mee te delen, een tekst over een gebeurtenis, een nieuwsitem, een stelling of een mening, maar soms kwam daar dan een antwoord op wat op een beginnende conversatie leek, per definitie altijd een sociale gebeurtenis en dan wist ik nooit wat ik daar mee moest. Ik besefte dan dat het ook iets sociaals was en dus vond ik het nodig om daar dan op te antwoorden, ook al wist ik niet goed wat. Ik antwoordde dus gewoon om te antwoorden omdat het “sociaal” moest, maar het was verder vaak onzin wat ik dan neerschreef, want ofwel is taal sociaal ofwel is ze dat niet, iets tussenin is erg verwarrend voor mensen.

Geen wonder eigenlijk toch dat ik op mijn tiende levensjaar beslist heb dat ik eigenlijk een robot ben ? Die dingen lijken (in science fiction) op mensen maar hebben vaak ook geen sociale finesse voor taal, het is allemaal gericht op informatie en als ze dan toch een sociale functie hebben is het artificeel en “gemaakt” om te kunnen communiceren met de gewone mens. Het is maar met het verkrijgen van de diagnose dat ik mijn stukje robot identiteit heb kunnen inwisselen met een tekortkoming wegens ASS, al zal die robot-identiteit me wel nooit meer loslaten, de idee zat te lang in mijn hoofd om dat nog helemaal los te kunnen laten en misschien is dat ook goed zo. Het heeft me enkele fascinerende interesses opgeleverd, science fiction, ruimtevaart, wetenschappelijke interesse, heelal en natuurlijk robots en androids. Verder was het ook een middel om de mens te observeren vanuit een ander perspectief, als niet-mens vanuit de verte, zonder eigen emotionele betrokkenheid naar de mens te kijken en hem proberen te begrijpen zonder al te veel vooroordelen of beschuldigende vinger, zoals wij ook dieren bestuderen en geen beschuldigende vinger opsteken naar dieren die andere dieren verslinden. Als het met voorbedachte rade zou zijn gebeurd zou het erg hoogmoedig van mij geweest zijn zelfs, maar het is gewoon een weg die ik heb afgelegd waar ik zelf geen keuze aan had.





Letterlijk : Figuurlijk

27 12 2008

Er wordt vaak gezegd dat autisten zowat alles letterlijk nemen en dat is en blijft natuurlijk zo. Alhoewel, de dingen die ik zo gewoon ben figuurlijk te nemen, die je al een miljoen keer zo gehoord hebt bij wijze van uitdrukking, die neem ik dus figuurlijk, zonder dat ik er verder nog bij nadenk, gewoon omdat ze zoveel gebruikt worden dat het alleen maar vanzelfsprekend lijkt. Echter dan heb ik weer moeite om die typische figuurlijke dingen weer letterlijk te nemen op een zeldzame keer dat ze echt letterlijk bedoeld zijn.

Een voorbeeld van zo’n figuurlijke uitdrukking is, “Hoe maakt U het ?” Wanneer mensen dat zeggen vragen ze of alles goed gaat met je. Wanneer ik net op zoek was op het internet naar wat gereedschap kwam ik op de website van de Gamma terecht, de bekende doe-het-zelf keten. Toen ik het menu van de website overschouwde kwam ik plots iets heel raars tegen. Tussen de links van “decoratie” en “onze folder” vond ik de link “hoe maakt U het”. Dat vond ik nu een rare vraag, tussen de pagina’s van doe-het-zelf gereedschappen, een pagina te vinden waar men mij vermoedelijk zal vragen hoe het met mij gaat. Ik dacht, alles goed en opende de link omdat ik toch benieuwd was, hoe de vraag mij precies gesteld ging worden en hoe ik erop kon antwoorden. Met een invulformuliertje of misschien met een internetpoll met multiple choice keuzes… Erg goed, goed, kan beter…
letterlijk

Toen ik de pagina opende had ik het meteen door. Het gebruikelijke figuurlijke was nu letterlijk te nemen. “Hoe maakt U het” was niet meer of minder dan een handleiding en tips hoe je als doe-het-zelver de dingen best maakt. Gewoon een klusjesgids dus.

Het is dus niet waar dat ik altijd alles letterlijk neem, maar het is moeilijk om ze in te wisselen. Letterlijke dingen die meestal letterlijk te nemen zijn, neem ik letterlijk. Figuurlijke dingen neem ik figuurlijk, maar als per uitzondering iets letterlijks figuurlijks moet geïnterpreteerd worden en vice versa, dan wordt het weer moeilijk.

Dit gaat natuurlijk over de veel gebruikte figuurlijkheden, dingen die bij toeval ontstaan in een gesprek zal ik dan weer eerder altijd letterlijk interpreteren. Maar als ik zeg dat ik niet altijd alles letterlijk neem, dan heb ik niet gelogen.