Een hele weg (over moeders)

Na mijn post over grootmoeders en grootvaders, moet ik nog twee posten afwerken, over mijn ouders, da’s niet makkelijk.

Mijn moeder kon soms hard zijn. Niet dat ik daar zelf een complex heb over gehouden, het blijft een complex item.

Mijn moeder pleegde zelfmoord, net zoals mijn overgrootvader. Het is iets moeilijks om daar iets over te zeggen.

Persoonlijk heeft het voor mij wel een gevolg gehad. Haar zelfmoord was een keerpunt in mijn leven. Het was toen definitief zo dat ik niet normaal was. Mijn reactie op haar dood was niet normaal, ijskoud.

Toch verwijt ik haar zeker niets, omdat ik besef dat zij het met haar brein moeilijk heeft gehad. Ze had ook haar demonen, alleen kon ik dat niet weten.

Ze was niet slecht en ze bedoelde het goed. Maar ze had niet de mogelijkheid om een normaal ouder te zijn. Dat kan ik haar niet verwijten. Het zij zo. Ik heb nog slechter gedaan. Wie ben ik dan om een oordeel te vellen ?

Opgelucht

Ik ben eigenlijk wel erg opgelucht. De laatste tijd ging het niet zo goed. Ten lange leste vreesde ik dat ik opnieuw zou vervallen in een depressie, iets wat ik echt niet zou willen. Maar blijkbaar gaat het nu weer wat beter. Het was opeens terug weg en de laatste week voel ik mij terug beter.

Ik ben er al langer van overtuigd dat je er niet veel aan kan doen, wanneer je depressief wordt. Ik geloof niet meer dat een mens veel vrije keuze heeft. Het is ook niet onlogisch.

Wanneer je ruggenwervel begint moeilijk te doen, dan kan je daar niet veel aan doen, dan heb je pijn, geen mens kan daar met een positieve attitude iets aan verhelpen. Zo geldt dat ook voor de hersenen. Het is ook maar een “lichaamsdeel” en wanneer die niet echt meer mee willen werken, daar kan je niet veel tegen beginnen.

In onze maatschappij aanvaard men dat een ruggenwervel of gelijk ander lichaamsdeel kan disfunctioneren en dat we daar zelf niets aan kunnen doen, echter wanneer het aankomt op de hersenen, dan is dat toch wel een ander verhaal. Daar geloven mensen vaak dat het disfunctioneren ervan een keuze is, niet genoeg je best doen. Dat geloof ik niet echt meer.

Het gaat nu weer beter, maar het is niet mijn eigen verdienste. Mijn hersenen zijn weer wat positiever ingesteld, ik heb geen idee wie ik daar voor moet danken – waarschijnlijk niemand, het zal alleen maar toeval zijn – maar ik ben er wel blij om. Hopelijk blijft het zo.

Functioneel Contact

Ik was erg blij toen ik op latere leeftijd een autisme diagnose kreeg. Eindelijk antwoorden op vragen waar ik al mijn hele leven mee zat. Een beetje optimistisch dacht ik eerst dat zowat alles figuurlijk op zijn plaats viel, maar dat is natuurlijk niet zo.

Iets wat mij nog altijd bezig houdt is waarom ik van kindsaf nooit behoefte heb gehad aan sociaal contact. Het is er echt nooit geweest. In de DMS IV staat dat autisten geen interesse tonen om sociaal contact te hebben met leeftijdsgenoten, maar als ik in de praktijk kijk… Ik ben nu bijna tien jaar op het internet en wat me telkens weer opvalt is dat veel andere autisten klagen over eenzaamheid of over het feit dat ze geen relatie hebben. Ik heb echt de indruk dat veel autisten echt wel sociaal contact willen, maar dat het hen niet lukt, dat is wat anders dan het niet willen. Ook in de film Mozart en de Whale wordt dit aangehaald, net zoals in het boek “een gat in mijn hart”, dat over eenzaamheid gaat en geschreven werd door een persoon met autisme.

Ik vraag me dan af waar het vandaan komt, mijn gebrek aan behoefte voor sociaal contact. Het is altijd zo geweest. Hoort het eerder bij de persoonlijkheid dan het een gevolg zou zijn van autisme ? Het feit zelf dat het zo is vind ik niet erg, want ik ben nu eenmaal heel erg graag alleen. Wat me wel een beetje stoort  is dat het erg egocentrisch overkomt en ook zo wel is.

Toen ik de film ‘Snow Cake’ zag, maakte dat echt wel wat los. Ik lijk niet op het hoofdpersonage, ik heb geen mentale achterstand, maar er is wel een ding dat ik zo erg herkende. Het niet hebben van sociaal contact, maar het hebben van functioneel contact. Dat is het hebben van contact met mensen met een functionele reden, geen sociale. Dat is bijvoorbeeld een bezoek bij de dokter of psycholoog, maar ook gewoon met andere mensen, maar dus met een reden. Zij kunnen iets functioneels voor mij doen of ik voor hen. Maar contact zonder dat, dat is altijd moeilijk geweest. Natuurlijk kwam en komt het wel voor, maar erg weinig en ik hou het meestal ook nooit lang vol.

Soms kan functioneel contact na een tijd gaan lijken op sociaal contact, maar het moet toch altijd functioneel blijven. Puur sociaal contact loopt altijd gauw ten einde, omdat ik er geen talent voor heb en omdat ik er geen behoefte aan heb en bovendien dat ik vaak ook de energie er niet voor heb. Het niet kunnen inschatten van gepaste wederkerigheid is ook een probleem. Lang heb ik me daar zorgen over gemaakt, dat het niet wilde lukken en daardoor vooral bang was om asociaal gevonden te worden. Het is dan beter om geen “activiteit” na te streven waar het niet mee wil lukken, vooral omdat de behoefte er niet is maar uitsluitend de opportuniteit.

Wat me daar dus aan stoort is dat ik de indruk zou kunnen geven dat ik mensen alleen maar zou appreciëren wanneer ik ze nodig heb, zoals dus in de film ’snow cake’, waar het hoofdpersonage alleen maar de behoefte heeft om haar buurvrouw te zien wanneer die haar vuilzakken komt buiten zetten. Het is niet dat ik geen appriciatie zou hebben, maar hoe leg je dat uit aan iemand, dat je geen behoefte hebt voor sociaal contact nadat het functioneel contact ten einde is ? Ik apprecieer echt wel mensen, ook in mijn contacten met hen, maar het zal altijd een minimaal contact blijven.

Misschien, zwart-wit denker dat ik ben, heb ik gewoon behoefte om het een plaats te kunnen geven, ergens in de figuurlijke juiste schuif te classeren, alleen heb ik de juiste plaats nog niet gevonden. Ik krijg teveel tegenstrijdige en verwarrende signalen van anderen. Da’s natuurlijk mijn probleem, niet dat van hen.

Empathie

Mensen met hun empathie, ik heb nooit goed geweten wat ik er mee aan moest of hoe ik er moest op reageren en meestal deed ik dan ook niet, reageren. Niet wegens onwil maar omdat ik niet weet wat ik ermee moet.

Vaak gebeurde het dat mensen goed bedoeld of soms ook niet, hun empathie bovenhaalde om te reageren op me. Ze dachten dan signalen van me te hebben gezien die zij dachten te kunnen interpreteren. Maar vaak was wat ze dachten te observeren, niet wat er in mijn hoofd omging, maar projecteerden ze waarschijnlijk hun emoties naar mij. Ze denken dan dingen te herkennen bij mij die ze herkennen in zichzelf, vermoed ik.

Zo interpreteren ze dan mijn woorden, wanneer die helemaal niet zo bedoeld waren of dachten ze een expressie van lichaam of gezichtsuitdrukking te zien die zij dan denken te kunnen “lezen” maar waar er helemaal niets is.

Het is allemaal niet zo erg. Alleen weet ik niet wat ik ermee moet en alhoewel ik de situatie nu wel vaker herken en begrijp, was dat vroeger anders en was mijn enige reactie : geen.  Ik denk dat ik dat nog vaak doe, wanneer er signalen van empathie komen dan voelt dat wel ongemakkelijk, omdat mensen ook niet te overtuigen zijn van hun ongelijk.

Er zijn twee soorten gebruik van empathie, de goed bedoelde en de slecht bedoelde.

De goed bedoelde is bijvoorbeeld wanneer iemand je probeert te troosten wanneer ze denken dat je signalen hebt gegeven dat hun doet denken dat je om iets getroost moet worden. Dan voel ik me wel een beetje schuldig omdat ik blijkbaar zelf slechte signalen heb afgegeven die deze empathische reactie bij mensen kunnen triggeren, terwijl er niets aan de hand is. Je kan dan gaan zeggen dat er niets is, maar je loopt de kans dat mensen het niet geloven en gaan denken dat je van hun de troost niet wil zodat ze zich misschien afgewezen voelen. Ik weet dat niet echt zeker, maar soms lijkt het er wel op.

De slecht bedoelde empathie is bijvoorbeeld wanneer iemand je probeert met woorden te kwetsen. Mensen gaan er dan van uit dat wat ze zeggen, jou zal kwetsen. Ik vermoed dat ze dat bij zichzelf zoeken, dingen die henzelf zouden kwetsen als anderen dat tegen hen zouden zeggen. Ik heb anders geen idee waar ze het vandaan halen. Ook dit kan ik nu zo nu en dan herkennen, maar vroeger vaak niet en dus reageerde ik er ook niet op, wat voor anderen vaak de aanleiding was om mij te zeggen dat ik mij niet moest laten doen. Laten doen van wat, vroeg ik me dan af ?  Later herkende ik het wel af en toe en het gebeurde ook wel dat het hen lukte wanneer ik het begreep, maar vaak ook was het zo grappig. Ik merkte het al gauw dat domme mensen vaak anderen dom noemde en lelijke mensen anderen lelijk. Is het gewoon zelfprojectie allemaal ?

Het is psychologisch gezien allemaal wel interessant om daar eens een blogpost aan te wijden, maar verder kan ik er mij niet mee bezig houden. Ik ben altijd van goede wil bij mensen, maar als het types zijn die graag psychologische spelletjes spelen, die laat ik links liggen, ik heb het gewoon niet in mij om dat mee te spelen en ik zie daar geen plezier in.

Het enige beetje rare is, wanneer je weinig met empathie hebt, zowel positieve of negatieve, dan ben je wel een beetje een alien, of anders. Er zijn veel mensen die het goed bedoelen en er zijn een deel mensen die het minder goed voorhebben met anderen, maar ze hebben allemaal wel iets met empathie en bijhorende emoties, hoe verschillend soms ook.

Ik denk wel dat ik eigenlijk blij moet zijn dat ik niet de typische emphaat ben, wat niet wil zeggen dat het afwezig is, maar ik denk dat het anders is, anders geëvolueerd en gevormd, met minder emoties op dat gebied. Ik ben altijd meer een stoïcijn geweest, niet uit overtuiging, maar van geboorte. Ik denk dat de typische manier van empathie mij zou storen bij mezelf, het zou te sterk zijn waarschijnlijk. Het is waarschijnlijk logisch dat mensen die van geboorte meer in zichzelf gekeerd zijn en geen grote emotionele band met anderen hebben deze hoog-emotionele vorm van empathie niet ontwikkeld hebben. Misschien is het anders omdat het minder met emotie te maken heeft en meer met de rede, als sluit de emotie nooit uit, de balans is alleen anders.

Context Blindheid

Een van de klassieke voorbeelden van context blindheid – waar in de autistische gemeenschap over gesproken werd – was een fragment uit de film “Star Trek : Generations” uit 1994. Het is ook niet verwonderlijk dat het van daar komt, immers een deel van de autistische gemeenschap is fan van science fiction, zeker in de Engelstalige wereld.

Het fragment betreft de promotie van Worf, dat plaats vind op een holodek. Op zee moet hij vanaf een plank proberen die hoed te grijpen. (plaatje 1) Waarop Commander Riker voor de grap de plank laat verdwijnen – door het aan de computer te vragen, ze zitten in een holografisch gecreëerde omgeving – en Worf valt in het water (plaatje 2) waarop iedereen hard begint te lachen.

Data – de android – is helemaal in de war en vraagt aan de dokter waarom iedereen lacht. Ze legt uit dat het een grapje is en dat dat humor is. (plaatje 3) Daarop duwt Data de dokter in het water – denkend dat hij dan ook grappig is (plaatje 4), alleen is hij nu helemaal in de war wanneer blijkt dat niemand lacht – wat hij verwacht had – en dat bovendien de dokter furieus op hem blijkt te zijn. (plaatje 5)

Na dit incident besluit Data de emotie chip – die hij had gekregen van zijn maker maar nog nooit gebruikt had – bij zichzelf in te planten, maar da’s weer een ander verhaal. Zaak is, dit is een voorbeeld van context blindheid, het niet goed in kunnen schatten van situaties en waarom bevoorbeeld iets heel grappigs kan zijn op de juiste plaats en de juiste tijd, maar in een andere situatie net het omgekeerde effect kan hebben. Het zal iedereen wel eens overkomen zijn, maar autisten zijn daar extra in het nadeel omdat hun context blindheid vaak tot zulke situaties kunnen leiden. Soms leren we al eens iets wanneer het ons duidelijk gecomminiceerd wordt dat het niet gepast was wat we zeiden of deden. Maar vaak gebeurt het ook dat er geen reactie komt – of tenminste niet onmiddelijk – waarbij iemand die zich geschoffeerd voelt dan later alle contact gaat vermijden, waarbij de autist dan geen enkel idee heeft wat er precies gaande is.

Het kan je een tijdje paranoia maken, want je weet van je tekortkomingen en wanneer je dan iets vreemds opmerkt, kan je meteen al het slechtste denken, dat je misschien weer iets gezegd of gedaan hebt dat niet in goede aarde viel en dan maar denken wat het zou kunnen geweest zijn en veel kans dan dat er helemaal niks is. Daarom toch maar niet te veel bij nadenken, wel voorzichtig zijn en hopen dat wanneer het misgaat, ze je het zeggen en dat je niet voor minder aanzien gaat worden erdoor.