De kelder

Misschien wordt dit geen leuke of positieve blogpost, dus als U als lezer geen leuke post wil lezen, lees hem dan niet.

Toen ik ongeveer 13 jaar was hoorde ik van mijn vader dat mijn moeder een tijdje weg moest. Het bleek dat zij psychische problemen had. Ik wist niet goed wat dat betekende, maar mijn moeder verhuisde een tijdje naar de “kelder”, een afdeling van psychiatrische patiënten die het moeilijk hadden. Uiteindelijk verbleef mijn moeder daar meerdere keren, tot het niet meer nodig was in 1985 toen ze zelfmoord pleegde. Toen dat gebeurde begreep ik niet wat er aan de hand was. Ik begreep niet wat ze deed wat ze deed, maar ik aanvaarde het wat op zijn beurt op onbegrip stuitte naar mij toe. Het verlies van een ouder zonder zichtbare emotie.

Ik kon niet vermoeden dat ik figuurlijk op dezelfde plek zou eindigen. Want het moment dat ik voor de eerste keer werd opgenomen in dezelfde psychiatrische afdeling was die inmiddels verhuisd naar Brasschaat.

Maar daar belandde ik dus, voor een maand moest ik dezelfde dingen doen als mijn wijlen moeder, kunstwerkjes maken, therapieën volgen enzomeer. Vanaf de tweede keer lieten ze mij met rust, geen kunstwerkjes meer, alleen nog genoeg medicatie om mij “plat” te houden en de derde keer was niet beter.

Geen grote gesprekken meer, alleen voorkomen dat ik geen “domme” dingen zou doen. Het accent lag alleen nog maar op het voorkomen dat ik uit het leven zou stappen. Het heeft toen drie jaar geduurd, maar het is hen gelukt, ik ben er nog. Maar ik wil toch niet het belang onderschatten wat mijn vader mij ooit verteld had. Hij zei me ooit, een kind mag nooit eerder sterven als zijn ouders. Die zin heeft me altijd achtervolgd in die tijd. Hoe belangrijk kan één zijn die je vader zegt ? Soms heel erg veel.

Na mijn depressie, die gevolgd werd door sudeck, type 2, een ziekte die mijn zenuwstelsel aangetast heeft, kan ik geen normaal leven meer leiden. Vandaag leef ik alsof elke dag de laatste zou kunnen zijn – al is de ziekte niet levensbedreigend – ik kan niet anders dan leven van dag tot dag. Overmorgen telt niet echt, het is vandaag dat ik leef.

Om te leven had ik een keuze te maken. Een keuze weg van mensen, een leven meer als robot dan als mens. Waarom ? Omdat ik twee sterke kanten heb, een erg emotionele die de mogelijkheid heeft om mezelf tot destructie te brengen en tegelijkertijd een erg afstandelijke, een levenswijze die erg comfortabel is en waar ik mij in essentie het meest in thuis voel. Het zou ideaal zijn om een synthese van de twee te maken en daar naar te leven, maar dat is niet mogelijk, het is te ingewikkeld. Daarom verkies om een “robot” te zijn, niet zo moeilijk voor mij om alleen het “extreem mannelijk brein” te laten werken. Het is namelijk een kwestie van overleven.

De enige mogelijkheid voor mij – ben ik van mening – om te overleven is al het menselijke, of beter gezegd al het emotionele, te laten voor wat het is. Het nadeel is dat ik, als ik dan al eens contact heb met mensen, dat ik hen moet teleurstellen. Ze zullen het zonder mijn menselijke kant moeten doen. Dat is waarschijnlijk voor iedereen moeilijk.

Tussen mens en machine

Ik kom nog maar eens terug op een – voor mij – overbekend thema. De idee dat ik mij soms meer machine (of robot) voel dan mens, al zou je kunnen zeggen dat wanneer je het woord “voelt” gebruikt, dat toch menselijk moet zijn. Maar er ontbreekt iets, of misschien toch niet, maar het zit dan toch alleszins diep verborgen in me.

Het gaat met periodes. Soms dan komt de dieper-menselijke kant in mij boven, maar vaak ligt die figuurlijk begraven. Dan bestaat mijn leven uitsluitend uit functioneren, het doen van (vaak repetitieve) handelingen en is er weinig of geen sociaal contact mogelijk. Ik bekijk eigenlijk sociaal contact met “mens zijn” en functioneren en handelingen uitvoeren met “machine zijn”. Het grootste deel van mijn leven bestaat uit het tweede. Het eerste valt er figuurlijk af, omdat ik het te moeilijk vind, het tweede gaat mij veel beter af, al kan ik mij daar zelf soms figuurlijk in voorbij lopen.

Ik voel me dus vaker machine als mens, ik weet niet of de gemiddelde mens zich daar iets bij kan voorstellen, maar vaak gaat het niet anders.

Ik kijk nog af en toe eens naar Star Trek: The Next Generation, waar de androïde Data eigenlijk maar één wens heeft, het weten hoe het voelt om mens te zijn. Daar denk ik vaak aan. Weet ik wel echt wat het betekent om mens te zijn ? Ik denk het wel, want ik heb mijn periodes dat ik heb ben, maar erg aantrekkelijk vind ik het dan weer niet. Misschien wil ik wel het tegenovergestelde, weten hoe het voelt om voor 100 % geen mens te zijn, want tenslotte blijf ik een tussengeval. Nu ja, één troost, binnen een jaar of veertig – of korter – zal ik ophouden te bestaan, dan is dat probleem meteen van de baan. Tot dan zal ik verder doen, af en toe als mens en soms als machine. Daar is eigenlijk niets mis mee.

Openheid

Het blijft altijd wel moeilijk, een inschatting te kunnen maken in hoeverre je je figuurlijk bloot kan geven en waar de grens ligt waar je dingen beter voor jezelf houdt.

Het heeft vaak met de situatie of omstandigheden te maken, het gezelschap enzo. Er is niets dat ik nog nooit verteld hebt, maar sommige dingen vertel je dan maar aan bepaalde mensen, andere dingen kan je dan weer tegen iedereen vertellen, het is vaak een afweging.

Heel lang heb ik veel voor mezelf gehouden, bang om nog iets te vertellen omdat door slecht inschattingsvermogen je soms dingen vertelde die je beter maar voor jezelf hield. Er was nooit iets wereldschokkends bij, maar er zijn nu eenmaal dingen die mensen liever niet horen. Voor veel mensen heeft eerlijkheid ook zijn grens.

Op een online plaats die ik regelmatig bezoek, is er een spel. Iemand stelt een onderwerp voor dat verband houdt met emoties, gedachten, enz. Daar schrijf je dan je mening over, of je ervaring. Dat kan best ver gaan en dan wordt het toch moeilijk. Het is altijd weer een figuurlijke sprong in het onbekende, dingen over jezelf te vertellen aan anderen. Als je niets zegt, dan ben je veilig, dan maak je geen sprong. Vertel je wel iets, dan maak je die sprong wel en dan bestaat het risico dat je verkeerd neerkomt. Tot zover de metafoor.

Maar als je graag wat meer te weten komt over andere mensen, zit er niks anders op dan af en toe ook wat over jezelf te vertellen. Zo werkt dat nu eenmaal. Dus maak ik af en toe een sprong, tot ik weer eens verkeerd neerkom waarna er weer een tijdje stilte zal volgen. Maar er zit niets anders op, als je een mens wil zijn, moet je af en toe communiceren, want dat is wat mensen doen. Ik heb vroeger af en toe wel eens gedagdroomd – en zelfs echt gedroomd – dat ik geen mens zou zijn, maar dat is verder onrealistisch. Ik kan namelijk niet ontkennen dat ik een mens ben, al is het een beetje een raar mens.

I Robot

Rond mijn tiende levensjaar had ik beslist dat ik eigenlijk een android was, een menselijk uitziende robot, eerder dan een echt mens te zijn. Misschien is het een beetje te vergelijken met “de ingebeelde vriendjes” die sommige kinderen hebben, alleen had ik een ingebeelde “zelf”, een ingebeelde identiteit dus.

Ik heb het altijd met me meegedragen en waarschijnlijk zal mijn fascinatie voor Science Fiction daaruit voortvloeien. Het feit dat ik maar zelden een echte band met iemand kon opbouwen en ook nooit zeker wist of ik dat ook wel wilde, heeft ertoe geleid dat ik deze speciale identiteitsvorming tot de mijne had gemaakt.

Het is niet zo dat het altijd op de voorgrond stond, vaak was het ook maar sluimerend aanwezig, maar het is toch een rode draad door mijn leven geweest. Wanneer de omstandigheden het toe lieten, dan voelde ik mij weer een tijdje robot.

Met de komst van Second Life had ik voor de eerste keer ook de kans om het robot-zijn echt te beleven, dat wil zeggen, in een virtuele vorm uiteraard, maar erg visueel. Ik heb drie avatars (zo worden de personages in Second Life genoemd), twee hebben een menselijke vorm en de derde is een android/robot.

Maar wat blijkt nu, de android avator was wel cool, maar ik gebruik hem haast nooit. Ik heb ondervonden dat mens zijn toch veel leuker is dan een robot zijn. Mijn wens om een robot te zijn heeft de allereerste lakmoesproef niet doorstaan.

Je kan in Second Life zowat alles zijn, er zijn maar weinig beperkingen en buiten mens en android, kan je ook een dier zijn, een dinosaur, een elf of een trol enzovoort. Sommige mensen kiezen zo’n avatar, echter ik ondervind dat ik het leukste vind om gewoon een viruele mens te zijn, nog niet eens een flamboyant uitziende, nee, een zo realistisch mogelijk virtueel mens. Ik zit soms nog met de vraag of ik wel echt een echt mens ben, maar of ik wel een mens wil zijn, die vraag zou ik mij alvast niet meer moeten stellen.

Identiteitsbeleving

Persoonlijke identiteit, identiteitsgevoelen of identiteitsbeleving is ongetwijfeld een onderwerp waar nog steeds een taboe rond hangt, waar mensen niet zomaar vrij en vrank over praten.

Nog meer dan het autisme zelf, of enig ander onderwerp, is mijn eigen identiteitsbeleving altijd een zaak van veel verwarring geweest, waar ik bovendien bij niemand terecht kon. Maar toen ik de diagnose autisme had gekregen en op het internet contact maakte met een aanzienlijk aantal collega-autisten, kwam het onderwerp identiteit ook ter sprake en tot mijn verbazing hadden velen onder hen ook te kampen met een ongewone identiteitsbeleving dat zich uitte in vele verschillende vormen. Deze uitwisselingen vonden voornamelijk plaats in de achterkamertjes van het internet, ik bedoel daarmee, op gesloten fora en journals, MSN en per email. Austisten zijn dan over het algemeen vrij en vrank, maar voor dit topic is er toch heel wat schroom. Belangrijk is ook dat dit niet te veralgemenen is, er zullen best een heleboel autisten zijn waarvoor dit niet speelt.

Naar mijn weten is er nog maar weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar identiteitsbeleving en de meeste teksten en boeken over het onderwerp zijn er alleen op uit om mensen aan te praten dat ze nog een sterkere en stabielere persoonlijkheid moeten creëren, want niemand wil doorgaan voor een labiel persoon toch ? Daar schuilt al een grote reden voor het taboe, een atypische identiteit hebben betekent voor de meeste mensen een labiele persoon zijn en daar zijn toch heel wat nuances te maken.

Maar goed, de tak waar het meest wordt gesproken over identiteit is de filosofie en heb kortelings weer wat nagelezen. Eerst is er de identiteitsformatie die voornamelijk in de kindertijd plaats heeft. Deze periode wordt gezien als cruciaal voor het verdere leven. Het kind wordt zelfbewust en aan de hand van ervaringen, interesses, het hebben van rolmodellen, etc, vormt het zich zijn of haar identiteitsgevoel. Dit zelfbeeld gaat gepaard met een bijbehorende eigenwaarde. De identiteitsformatie gaat gepaard met heel wat sociale contexten, dan zou het misschien toch niet zo verwonderlijk moeten zijn dat veel autisten daar een ongewoon parcours afleggen.

Wat erg belangrijk gevonden wordt is dat er zich 1 identiteit vormt die stabiel is over tijd en die alleen maar rijker wordt met de tijd, zodat er een stabiele identiteitscontinuiteit plaatsvind. Echter wanneer dit allemaal anders verloopt, dan wordt erg gezegd dat het een labiel persoon is, wat ook zo kan zijn, maar het hoeft niet zo te zijn, en wanneer het wel zo is, hoeft het niet zo te blijven. Er is bevoorbeeld veel te doen over het meervoudig persoonlijkheids syndroom. De meeste mensen hebben daar een beeld van dat die mensen erg zieke labiele mensen zijn, die ook nog eens geweldadig zijn, maar dat hoeft zo niet te zijn. Mensen kunnen meer dan 1 ‘ik’ in zich hebben, die weliswaar fundamenteel van elkaar verschillen, maar zonder dat het negatief hoeft te zijn.

Een andere vereiste die leidt naar een typische identiteit is dat de verbondenheid tussen lichaam en geest klopt, dat het dus een”match” is. Ook hier hebben sommige mensen een probleem. Het aantal autisten dat ik ken van het internet die zeggen dat ze transseksueel zijn, kan ik niet op mijn twee handen tellen.

Ik heb verder ook geen antwoorden, alleen begrijp ik nu hoe ik in elkaar zit en waarom dat waarschijnlijk zo gekomen is. Ik kan er na bijna een heel leven van verwarring nu mee verder. Vandaag zal ik misschien, ondanks mijn sociale beperkingen, geïnteresseerd zijn in de verhalen van andere mensen maar volgende week zal ik dan misschien weer alleen geïnteresseerd zijn in cijfers en lijstjes, of ten verste mijn gedachten poneer zonder enige emotie dan vriendelijkheid als mijn android kant weer eens de bovenhand haalt. Ik heb er geen problemen meer mee, het maakt mijn leven juist zoveel interessanter. Het enige wat ik zou willen dat dit uit de taboesfeer komt, zodat anderen met een atypische identiteitsbeleving geen jaren in verwarring en frustratie moeten leven. Een atypische identiteit hebben betekent nog niet dat je gek bent.