Mijn Autisme

Op de vraag, wat is autisme ? is niet zomaar een kant en klaar antwoord te geven. Je zou er de DSM IV bij kunnen nemen, maar een opsomming van karakteristieken is meestal niet erg duidelijk om iets uit te leggen. Ook praten over de mogelijke oorzaken – waar op dit moment nog niet zo erg veel over geweten is – staat ver weg van wat autisme voor mij betekent.

Voor de autist zelf gaat het namelijk vooral over de gevolgen, wat zijn of haar ervaringen zijn, wat er zo allemaal niet echt vlot verloopt. Je zou het kunnen hebben over moeilijk sociaal contact, context blindheid, overprikkeling of preoccupaties en elke autist zal dat proberen uit te leggen op zijn of haar specifieke manier, hoogstwaarschijnlijk de nadruk leggend op de dingen die hem of haar het meest storen.

Dat doe ik dus nu ook, uitleggen wat autisme voor mij betekent aan de hand van wat me het meest stoort. Hieronder volgt een uitleg.

Ik heb dus het gevoel dat mijn brein een ontzettend onflexibel brein is, met alle gevolgen van dien. Toen ik op het idee kwam om over dit onderwerp een postje te schrijven, dacht ik, ik moet het maar gauw doen, nu het kan. Want vaak kan het niet, dan heb ik het gevoel dat ik “vast” zit, dat ik doodgraag een aantal dingen wil doen, maar dat het gewoon niet lukt. Deze soms extreme vorm van passiviteit heeft niets te maken met luiheid – al heeft de lezer de vrijheid natuurlijk om daar anders over te denken – het is gewoon volledig blokkeren. Het feit dat dat heel wat innerlijke onrust en stress met zich mee kan brengen, geeft toch ook aan dat ik het anders zou willen.

Mijn onflexibel brein bestaat en ik moet daar leren mee leven. Wat ik zeker moet doen is prioriteiten stellen, waar de levensnoodzakelijke dingen op de eerste plaats moeten komen. Zien dat ik alle dagen eet, dat mijn huishouden toch een beetje in orde blijft, dat rekeningen betaald worden en officiële documenten in orde zijn.

Maar verder heeft mijn inflexibiliteit grote gevolgen, daar kan ik niet meer naast kijken. Een leven lang ongezond eten door niet de flexibiliteit te hebben om gevarieerd te kunnen eten, bijna geen sociale contacten omdat – buiten het om andere redenen moeilijk is – ik ook niet flexibel genoeg ben om daar allemaal mee te kunnen omgaan, en al zeker niet om vriendschappen te onderhouden in de tijd. Het maar aankunnen van één handeling tegelijkertijd, geen multitasken en dat in de exteme vorm. Het volledig stilvallen van elke activiteit wanneer de overprikkelingen te hoog zijn. Het niet kunnen starten aan iets, maar eenmaal gestart er dan niet meer mee kunnen stoppen en vervallen in repetitief gedrag, typisch of minder typisch.

Het eindresultaat is dat ik vaak oververmoeid ben, niet om de vele dingen die ik allemaal gedaan zou hebben, maar omdat het gevecht tegen een extreem onflexibel brein heel erg vermoeiend kan zijn. Starten van een taak is moeilijk, eenmaal met iets begonnen, het dan “figuurlijk” weer loslaten is ook moeilijk en in relatief korte tijd switchen tussen twee verschillende taken of bezigheden is dat ook. Eigenlijk kan ik stellen dat mijn brein een brein is met erg weinig bewegingsvrijheid.

Ook geen zakjes zand voor mij…

Een tijd geleden schreef ik een bericht over mijn eetproblemen, iets waar ik levenslang te kampen mee heb. Het is aan mensen die vaak genieten om te eten, moeilijk uit te leggen, maar af en toe kom je dan iets of iemand tegen die een eigen ervaring deelt, die goed geformuleerd is en die verteld wat ook jij ervaart. Dat kan trouwens over elke ervaring gaan uiteraard.

Deze week stond er een stukje in Humo, met Viv Dingenen, actrice bekend van ondermeer (de soap) Thuis. Ze verteld er over haar obssessieve drang om dingen te controleren, zoals wanneer een persoon links van haar wandelt, dat die dan ook links moet blijven wandelen en niet ineens rechts moet gaan wandelen. Erg herkenbaar wel, maar het meest interessante was haar commentaar over eten. Hier een stukje uit het interview :

Humo : Wat beschouw je als het culinaire summum ?

Van Dingenen : Niets, ik beschouw eten als een noodzakelijk kwaad. [....] Waarom stoppen ze alle stoffen die we nodig hebben om gezond te kunnen leven niet gewoon in een pilletje of desnoods een baxter ? Dan zouden we veel minder onze tanden moeten poetsen, minder maag- en darmproblemen hebben, geen overgewicht en geen afwas. [....]

Humo : Zijn er dan echt geen gerechten die je zou missen ?

Van Dingenen : Nauwelijks, ik kan wel zeggen of ik iets lust of niet, maar verder gaan mijn voorkeuren niet. Dat is vast ook een gevolg van mijn smetvrees: sommige voedseltexturen en -consistenties kan ik niet in mijn mond verdragen. Erwtjes zijn voor mij bevoorbeeld gewoon zakjes met zand. Vreselijk. Of champignons: die smaken of ze van rubber zijn gemaakt – als je er in bijt doen ze ‘oink’. Pudding lust ik, maar van het velletje moet ik kokhalzen. En zo kan ik nog een tijdje doorgaan.

Ik was op een manier wel echt blij om dit te lezen, dat iemand dat zo goed kon uitleggen, alhoewel ze er niet bij zegt dat ze daarom ook daadwerkelijk een echt eetprobleem zou hebben. Vooral het antwoord op de tweede vraag vind ik erg goed. Ik heb dan wel niet echt smetvrees – al zou je daar soms ook wel eens aan kunnen twijfelen of dat niet zo is – maar de uitleg over de erwtjes en champions is erg herkenbaar en toevallig eet ik ook heel veel pudding, vaak het makkelijkst om toch iets binnen te hebben als al het andere niet lukt.

Nee, voor mij dus ook geen zakjes zand of stukjes rubber, ik heb wel eens vloeibare vervangmaaltijden geprobeerd, maar dat werkt ook niet echt, zit ook een vies smaakje aan. Ik hou het maar bij spaghetti, rijst en pudding, eten dat er meestal nogal relatief gemakkelijk ingaat.

Ik maak me wel de bedenking dat er wél dingen zijn die ik graag lust, maar het zijn allemaal dranken, zoals koffie, cola, ice tea, seven up. Daar heb ik dan wel weer veel smaak van.

Als eten een probleem is

Ik was ongeveer 9 maanden oud wanneer ik voor de eerste keer opgenomen werd in het ziekenhuis. De reden was dat ik niet genoeg at en vaak in plaats van de pap in te slikken, het gewoon weer uit mijn mond liet lopen. Dokters hadden geen idee van wat er aan de hand kon zijn en stelden als remedie aan mijn ouders voor om mij af en toe te laten schrikken, zodat ik van het schrikken de pap wel zou doorslikken. Mijn vader vertelde mij jaren later dat hij op een dag mijn ziekenhuiskamer binnenkwam en dat verpleegsters een koord rond mijn enkels gebonden hadden en mij zo ondersteboven “op hadden gehangen”. Het is te veronderstellen dat ze niet echt wisten waar ze mee bezig waren. Gelukkig herinner ik me daar allemaal niks van.

Ik heb geen idee of deze vroege problemen in enig opzicht een verband hielden met alles wat later kwam, maar de toon was gezet. Reeds vanaf mijn vroegste herinneringen zijn er eetproblemen geweest. Het is voor mijn ouders en grootouders erg moeilijk geweest om mij genoeg te laten eten en vooral ook om mij verschillende dingen te laten eten. Ook op school was er een probleem, als ik ’s middags al 1 volledige boterham at, dan was dat al een succes.

Toen ik zelfstandig werd, begon ik wel wat meer te eten, maar erg eenzijdig. Eigenlijk heb ik bijna 15 jaar alle dagen hetzelfde gegeten, namelijk friet of andere fast food, zodat ik rond mijn 35ste jaar bijna 90 kg woog en ik kwam van 55 kg op mijn 20 jaar, wanneer ik met dat desastreus “dieet” begon.

Toen kwam de depressie en ik wilde helemaal niet meer eten. Omdat dat natuurlijk niet kan, at ik nog 2 keer per week, met als gevolg dat ik van 90 kg naar 63 kg afgevallen ben. Niet het gewichtsverlies was het grootste probleem, maar ik werd ziek en alhoewel de dokters niet zeker weten dat het niet meer eten de oorzaak van mijn ziekte is geweest, het is zeker een factor geweest die alvast mijn lichaam geen deugd heeft gedaan en alvast de botontkalking is een gevolg van de ondervoeding geweest.

De depressie is gelukkig verdwenen, echter het eten blijft een groot probleem. Het is dan ook een van de werkpunten die de assistente van begeleid wonen met mij wil aan werken. Het “friet dieet” heb ik helemaal achterwege kunnen laten, maar mijn eetpatroon blijft te eenzijdig – ik eet veelal rijst en spaghetti – en ik eet ook nog altijd veel te weinig.

De meeste mensen begrijpen het niet – ik heb al meer dan eens gehoord – als je moet eten, dan eet je toch gewoon, daar is toch niks moeilijks aan… ? Het is inderdaad moeilijk uit te leggen, maar in grote mate vind ik eten gewoon walgelijk. Ik kan het verder niet helpen. Verder is er natuurlijk ook nog het bijkomend schuldgevoel wanneer je weet – en soms ook te horen krijgt – dat in sommige delen van de wereld een voedseltekort is en ik die voedsel in overvloed kan hebben, “wil” het niet eten.

Of mijn eetprobleem ook gelinkt kan worden aan het tegenwoordig steeds vaker genoemde autistische eetprobleem, dat weet ik niet, al heb ik een sterk vermoeden van wel. Het was pas toen ik de documentaire gezien had “The Girl Who Never Ate” dat ik voor de eerste keer hoorde dat er een relatie zou kunnen bestaan tussen autisme en eetproblemen, al had ik toen zelf al vermoedens. In het laatste boek van Peter Vermeulen, dat hij schreef met Steven Degriek, haalde hij de mogelijke eetproblemen ook al aan en in het laatste nummer van het Autisme Centraal tijdschrift wordt er ook aandacht voor gevraagd.

Ik ben daar blij om, ook al zou maar een kleine minderheid van de autisten met een eetprobleem te kampen hebben, het is een ernstig probleem omdat het de gezondheid erg kan schaden. Ik heb zelf nog steeds geen idee hoe ik beter zou kunnen doen, al wat ik kan doen is mijn best en zoals het altijd geweest is, wanneer het moeilijk gaat, dat verschrikkelijke eten toch proberen binnen te wurmen. Ik weeg ondertussen weer 75 kg, normaal een ideaal gewicht, al is gewicht niet alles natuurlijk. Het gaat om de vitamines en andere stoffen en daar schort het nog altijd aan.