Mijn Autisme

Op de vraag, wat is autisme ? is niet zomaar een kant en klaar antwoord te geven. Je zou er de DSM IV bij kunnen nemen, maar een opsomming van karakteristieken is meestal niet erg duidelijk om iets uit te leggen. Ook praten over de mogelijke oorzaken – waar op dit moment nog niet zo erg veel over geweten is – staat ver weg van wat autisme voor mij betekent.

Voor de autist zelf gaat het namelijk vooral over de gevolgen, wat zijn of haar ervaringen zijn, wat er zo allemaal niet echt vlot verloopt. Je zou het kunnen hebben over moeilijk sociaal contact, context blindheid, overprikkeling of preoccupaties en elke autist zal dat proberen uit te leggen op zijn of haar specifieke manier, hoogstwaarschijnlijk de nadruk leggend op de dingen die hem of haar het meest storen.

Dat doe ik dus nu ook, uitleggen wat autisme voor mij betekent aan de hand van wat me het meest stoort. Hieronder volgt een uitleg.

Ik heb dus het gevoel dat mijn brein een ontzettend onflexibel brein is, met alle gevolgen van dien. Toen ik op het idee kwam om over dit onderwerp een postje te schrijven, dacht ik, ik moet het maar gauw doen, nu het kan. Want vaak kan het niet, dan heb ik het gevoel dat ik “vast” zit, dat ik doodgraag een aantal dingen wil doen, maar dat het gewoon niet lukt. Deze soms extreme vorm van passiviteit heeft niets te maken met luiheid – al heeft de lezer de vrijheid natuurlijk om daar anders over te denken – het is gewoon volledig blokkeren. Het feit dat dat heel wat innerlijke onrust en stress met zich mee kan brengen, geeft toch ook aan dat ik het anders zou willen.

Mijn onflexibel brein bestaat en ik moet daar leren mee leven. Wat ik zeker moet doen is prioriteiten stellen, waar de levensnoodzakelijke dingen op de eerste plaats moeten komen. Zien dat ik alle dagen eet, dat mijn huishouden toch een beetje in orde blijft, dat rekeningen betaald worden en officiële documenten in orde zijn.

Maar verder heeft mijn inflexibiliteit grote gevolgen, daar kan ik niet meer naast kijken. Een leven lang ongezond eten door niet de flexibiliteit te hebben om gevarieerd te kunnen eten, bijna geen sociale contacten omdat – buiten het om andere redenen moeilijk is – ik ook niet flexibel genoeg ben om daar allemaal mee te kunnen omgaan, en al zeker niet om vriendschappen te onderhouden in de tijd. Het maar aankunnen van één handeling tegelijkertijd, geen multitasken en dat in de exteme vorm. Het volledig stilvallen van elke activiteit wanneer de overprikkelingen te hoog zijn. Het niet kunnen starten aan iets, maar eenmaal gestart er dan niet meer mee kunnen stoppen en vervallen in repetitief gedrag, typisch of minder typisch.

Het eindresultaat is dat ik vaak oververmoeid ben, niet om de vele dingen die ik allemaal gedaan zou hebben, maar omdat het gevecht tegen een extreem onflexibel brein heel erg vermoeiend kan zijn. Starten van een taak is moeilijk, eenmaal met iets begonnen, het dan “figuurlijk” weer loslaten is ook moeilijk en in relatief korte tijd switchen tussen twee verschillende taken of bezigheden is dat ook. Eigenlijk kan ik stellen dat mijn brein een brein is met erg weinig bewegingsvrijheid.

Context Blindheid

Een van de klassieke voorbeelden van context blindheid – waar in de autistische gemeenschap over gesproken werd – was een fragment uit de film “Star Trek : Generations” uit 1994. Het is ook niet verwonderlijk dat het van daar komt, immers een deel van de autistische gemeenschap is fan van science fiction, zeker in de Engelstalige wereld.

Het fragment betreft de promotie van Worf, dat plaats vind op een holodek. Op zee moet hij vanaf een plank proberen die hoed te grijpen. (plaatje 1) Waarop Commander Riker voor de grap de plank laat verdwijnen – door het aan de computer te vragen, ze zitten in een holografisch gecreëerde omgeving – en Worf valt in het water (plaatje 2) waarop iedereen hard begint te lachen.

Data – de android – is helemaal in de war en vraagt aan de dokter waarom iedereen lacht. Ze legt uit dat het een grapje is en dat dat humor is. (plaatje 3) Daarop duwt Data de dokter in het water – denkend dat hij dan ook grappig is (plaatje 4), alleen is hij nu helemaal in de war wanneer blijkt dat niemand lacht – wat hij verwacht had – en dat bovendien de dokter furieus op hem blijkt te zijn. (plaatje 5)

Na dit incident besluit Data de emotie chip – die hij had gekregen van zijn maker maar nog nooit gebruikt had – bij zichzelf in te planten, maar da’s weer een ander verhaal. Zaak is, dit is een voorbeeld van context blindheid, het niet goed in kunnen schatten van situaties en waarom bevoorbeeld iets heel grappigs kan zijn op de juiste plaats en de juiste tijd, maar in een andere situatie net het omgekeerde effect kan hebben. Het zal iedereen wel eens overkomen zijn, maar autisten zijn daar extra in het nadeel omdat hun context blindheid vaak tot zulke situaties kunnen leiden. Soms leren we al eens iets wanneer het ons duidelijk gecomminiceerd wordt dat het niet gepast was wat we zeiden of deden. Maar vaak gebeurt het ook dat er geen reactie komt – of tenminste niet onmiddelijk – waarbij iemand die zich geschoffeerd voelt dan later alle contact gaat vermijden, waarbij de autist dan geen enkel idee heeft wat er precies gaande is.

Het kan je een tijdje paranoia maken, want je weet van je tekortkomingen en wanneer je dan iets vreemds opmerkt, kan je meteen al het slechtste denken, dat je misschien weer iets gezegd of gedaan hebt dat niet in goede aarde viel en dan maar denken wat het zou kunnen geweest zijn en veel kans dan dat er helemaal niks is. Daarom toch maar niet te veel bij nadenken, wel voorzichtig zijn en hopen dat wanneer het misgaat, ze je het zeggen en dat je niet voor minder aanzien gaat worden erdoor.

Context Blindheid en Overgevoeligheid

Tegenwoordig is er veel sprake over de term context blindheid. Voor kinderen met autisme is context blindheid vaak een absoluut gegeven. Dingen die voor de meeste mensen zo voor de hand liggen worden verkeerd geïnterpreteerd. Maar voor volwassen autisten is het vaak nog ingewikkelder lijkt me, omdat ze intussen al veel geleerd hebben en hun context blindheid kunnen camoufleren, echter ook maar tot een bepaald punt. Een probleem daarbij is dat de volwassen autist voor een langere periode als “normaal” kan doorgaan, tot het figuurlijk kaartenhuisje in elkaar zakt, met alle onbegrip tot gevolg.

Ondertussen heb ik natuurlijk ook zelf veel geleerd door de jaren heen. De veel voorkomende niet letterlijk te nemen spreekwoorden en zegswijzen zijn mij bekend en op dat gebied zal ik mij niet snel meer laten betrappen op het fout interpreteren van deze welbekende onletterlijkheden.

Echter mensen gebruiken ook niet letterlijk te nemen taal, die ze zelf uitvinden, woorden en phrasen die niet letterlijk te nemen zijn, vaak verpakt als een metafoor. Intussen ben ik ook bekend met dat gegeven. Ik maak er soms zelf dankbaar gebruik van om een metafoor te bedenken om iets uit te leggen, maar het blijft een moeilijke zaak om de metaforen en niet letterlijk te nemen woorden van anderen te begrijpen. Vaak zit ik dan met het onaangenaam gevoel en denk dan, wat was nu precies de bedoeling ?

Maar op één gebied blijft context blinheid mij grote parten spelen, namelijk wanneer het komt op gebied van intermenselijke relaties. Wanneer het gaat om diep menselijke relaties gaat de communicatie vaak met bijna onopvallende signalen, soms erg moeilijk te lezen lichaamstaal, gelaatsuitdrukkingen en stemhoogtes. Daar is vaak geen touw aan vast te knopen.

Het is naar alle waarschijnlijkheid moeilijk voor iedereen, menselijke relaties en hun onderlinge communicatie met bijbehorende signalen zoals lichaamstaal zijn erg complex en waarschijnlijk slaat iedereen de figuurlijke bal al eens mis, alleen wanneer dat teveel gebeurd, bestaat er een probleem, want dan worden het hebben van menselijke relaties problematisch.

Als je dan nog in rekening neemt dat vele autisten overgevoelig zijn, dus ook overgevoelig wanneer het aankomt op problemen tussen zichzelf en andere mensen, dan is dat een fundamenteel probleem.

Het gebeurt mij erg vaak dat ik signalen opvang, zowel zinnetjes die en passant worden gezegd of lichaamstaal waar ik niets van begrijp, dat ik me zorgen maak of er wel aldan niet iets aan de hand is. Dan vraag je jezelf af, probeerde iemand net mij iets aan te geven ? Heb ik iets verkeerds gedaan ? Of zie ik alleen maar spoken…

Hoe ga je daar allemaal mee om ? Zeker in het verleden was ik daardoor vaak in verwarring, vaak het slechtste denken wanneer ik een onduidelijk signaal opving zonder het verder te begrijpen. Het was vaak een reden waarom ik stress voelde, want als er een conflict dreigt, wil je dat toch niet laten gebeuren, echter omdat je het zelf allemaal niet begreep, was er ook geen mogelijkheid om er iets aan te doen. Je kan dan wel vragen, is er iets ? Maar dan krijg je gegarandeerd het antwoord, nee, er is niets, waarna je niet gerustgesteld bent, want als iemand zegt dat er niets aan de hand is, wil dat nog niet zeggen dat er ook niets is. Dan ga je wanhopig proberen de lichaamstaal te lezen die je niet kan lezen en zo wordt de stress alleen maar hoger.

Ik merk dat nogal wat autisten stoïcijns lijken wanneer er een probleem of conflict opduikt. Dit kan volgens mij enkele oorzaken hebben. Ten eerste kan het alleen maar lijken dat de persoon in kwestie niet erg aangedaan is wanneer hij of zij in een conflict verwikkeld raakt. De oorzaak zou kunnen zijn dat de “binnenkant” van de autist vaak niet in overeenstemming is met zijn “buitenkant”. Met andere woorden, door een gebrek aan woorden en stil te blijven en ook omdat hij niet de typische lichaamstaal vertoont, een gevolg van het autisme, lijkt het of de persoon stoïcijns blijft, waar hij aan de binnenkant helemaal niet zo kalm is.

Een andere reden kan zijn, en dit is zeker ook het geval voor mij, dat er zich in de loop der jaren een soort verdedigingsmechanisme heeft gevormd, dat tot doel heeft om onaangename dingen zoveel mogelijk uit te sluiten. Je ziet dan al die onduidelijke signalen nog wel, maar je wil er dan nog zo weinig mogelijk rekening mee houden omdat anders je leven onleefbaar wordt. Tegenwoordig heb ik de idee dat mensen, wanneer ze een probleem met mij hebben, dan ook zo fair moeten zijn om dat duidelijk te communiceren, liefst zoveel mogelijk emoties achterwege latende en komen tot de essentie van de zaak. Dan zal ik met graagte luisteren, maar wanneer het aankomt op subtiele hintjes hier en daar, daar wil ik geen rekening mee houden. Ik spreek alleen maar Nederlands en geen hintjes-taal.

Maar het kan ook erger. Soms kan de context blindheid compleet zijn en wanneer mensen dan een absoluut geloof hebben in hun eigen gelijk, kunnen de gemoederen soms hoog oplopen. Ik herinner nogal wat situaties uit het verleden waar ik de dingen alleen nog maar erger maakte, wanneer ik de dingen niet begreep en het conflict op de spits dreef. Van alle mogelijke opties, is dit toch degene die ik ten alle tijden wil vermijden. Dan nog liever de dingen zo laten en verder gaan zonder om te kijken. Maar ik besef dat ik in deze wel in het voordeel ben, omdat ik van nature nogal passief ben en ook laag-emotioneel op een aantal deelgebieden. Voor wie het omgekeerde het geval is, kan alles veel moeilijker gaan. Daarom zal ik ook nooit iemand veroordelen als die de dingen helemaal uit de hand laat lopen. Zaak is dan, als de storm is gaan liggen, om duidelijke afspraken te maken van wat wel en niet meer kan in de toekomst.