Besef

Toen ik klein was noemde men mij soms een achterlijk kindje en soms ook een geniaal kindje. Geraak daar maar eens aan uit.  Toen ik véél later mijn diagnose van autisme kreeg, begreep ik plots een heleboel, ook waar die tweespalt vandaan kwam. Ik dacht dat die diagnose alles zou oplossen en een antwoord zou bieden op al mijn problemen. Dat was natuurlijk niet zo met als gevolg een zware depressie.

Die depressie ben ik allang voorbij. Hij is gelukkig weg. Maar de laatste tijd maakte ik me zorgen. Hij zou wel eens terug kunnen komen. Ik voelde me vaak niet goed. Iemand zei dat ik misschien bipolar ben.

Daar lijkt het veel op, maar na een gesprek met mijn psycholoog lijkt alles toch weer iets klaarder te zijn. Het heeft te maken met hoe ik leef. Mijn leven is de laatste tijd weer erg vernauwd. Dat wil zeggen dat ik voor het grootste deel de meeste informatie haal uit het nieuws en het internet. Echte contacten heb ik (bijna) niet meer.

De informatie uit het nieuws en van het internet is de laatste tijd erg ongenuanceerd en niet erg hoopgevend. Daar laat ik me dus door leiden. Vanzelfsprekend dat ik dan vaak teneergeslagen ben. Niet meer dan logisch.

Ik vermeid alle normale sociale contacten omdat ik ze te moeilijk vind, maar wat ik in de plaats krijg zijn ongenuanceerde en vaak harde berichten, geplukt uit het nieuws en van het internet. Geen wonder dat ik er niet vrolijker op wordt.

Mijn psycholoog vind eigenlijk dat het goed zou zijn dat ik terug wat meer “gewone” sociale contacten zou hebben. Maar hij weet ook dat dit moeilijk is. Hij weet van mijn inflexibel brein dat geen veranderingen toelaat. Zover ik weet zegt mijn brein, niets veranderen, al is er een heel klein stemmetje dat zegt dat ik niet goed bezig ben.

Dit is geen sollicitatie tot verandering, alleen een eerlijke vaststelling waar ik zo snel mogelijk weer wil van gaan “lopen”. Het is niet fijn om het over je fundamentele gebreken te hebben.

Beperkingen

Als je de mensen je hele leven onder een figuurlijk vergrootglas houdt, dan wordt er alvast één ding duidelijk. De algemeen aangenomen stelling dat mensen met een handicap, of soms letterlijk gezegd, met een beperking, meer beperkt zouden zijn dan mensen zonder beperking vind ik maar ten dele waar.

Het is me over de jaren duidelijk geworden dat alle mensen een hele boel beperkingen met zich meedragen. Het verschil zit hem hier in. Een beperking die de grote massa heeft wordt niet als een handicap ervaren, een beperking die een kleinere minderheid van de mensen heeft wordt wel als een handicap ervaren.

De wereld is nu eenmaal gemaakt naar het beeld van de meerderheid. Zo wordt bijvoorbeeld afgunst als iets negatief ervaren, maar mensen die het erg veel vertonen worden niet als gehandicapt bestempeld. Pas als een heel klein aantal mensen afgunstig zouden zijn, zou het beschouwd worden als een afwijking. Nu wordt het tot op zekere hoogte als negatief bestempeld, maar begrijpelijk gevonden omdat zoveel mensen hebben of zijn.

Als maar genoeg mensen het hebben, of als maar genoeg mensen het begrijpen en zich er in zekere mate zouden kunnen inleven, dan is het niet abnormaal meer. Misschien, als er een manier zou zijn om mensen zich in te laten leven wat autisme is, zou het ook geen handicap meer zijn. Alleen is er niemand die dat echt kan overbrengen en wanneer dat toch zou zijn, misschien zou het veel mensen ook niet interesseren, want apathie is iets dat veel mensen delen en is dus normaal, alleen is het niet normaal om er eerlijk over te zijn.

Het vergt ook veel fantasie, misschien kunnen de meeste mensen zich toch wel min of meer voorstellen dat niemand zou kunnen lopen en dat iedereen zich zou verplaatsen in een rolstoel. Bij autisme en een aantal andere “beperkingen” is dat minder evident voor mensen om dat proberen voor te stellen. Je kan een aantal dingen simuleren, maar ik zie dat nog niet snel gebeuren.

Autisme, een slecht passend jasje

Het is alweer meer dan een jaar geleden dat iemand met autisme mij vroeg om een tekst te schrijven over “het aanvaardingsproces van je eigen autisme en het moment dat je daar ook vrede mee hebt en het dan ook los kunt laten. De bedoeling was om verschillende verhalen van verschillende mensen te bundelen en nu is dat ook gebeurd. Het boekje heet : Autisme, een slecht passend jasje. Mijn bijdrage staat ook te lezen in deze blogpost.

Het was leuk om te lezen hoe verschillend er iedereen mee omgaat, en misschien toch ook wel een klein beetje confronterend, want van alle achttien bijdragen waren er toch ook minder positieve, een beetje bitter over het leven en ook dat was erg herkenbaar en ik besef maar al te goed dat ik erg mijn best moet blijven doen om het leven op een positieve manier te blijven zien. Dat gaat niet vanzelf.

Naamgeving

Wat me altijd een beetje dwars heeft gezeten is de namen die aan de diverse condities binnen het autismespectrum zijn gegeven, klassiek autisme, aspergersyndroom en PDD-NOS. Het zijn drie condities binnen het autismespectrum, waarvan maar één de naam autisme draagt. Ik heb de vierde naam gekregen, autismespectrumstoornis, omdat in sommige diagnose centra (in Vlaanderen) daar de voorkeur aan wordt gegeven.

Maar ik zou toch liever hebben, wanneer iemand autist is dat hij of zij ook die benaming krijgt. Anderzijds begrijp ik maar al te goed hoe gelijklopend het autisme is bij de drie categoriën, er zijn ook enorme verschillen. Ik vind uiteindelijk dat die ook gerespecteerd moeten worden. Ondanks mijn vele beperkingen heb ik geen verstandelijke handicap. Daarom vind ik dat deze categoriën moeten blijven bestaan.

Er bestaat wel zoiets als hoog functionerend autisme, maar dan ga je ongetwijfeld een groep mensen plaatsen in een categorie laag functionerend en het is toch de bedoeling om zo weinig mogelijk vooroordelen in ons taalgebruik te hebben. Dus dat vind ik geen goede taalkeuze, al is ze wijdverspreid aanvaard.

Daarom dacht ik aan mijn ziekte, het complex regionaal pijn syndroom, daar is een “type 1″ van en ik heb “type nummer 2″. Misschien geen slecht idee om klassiek autisme te vervangen door “autisme type 1″, asperger syndroom en hoogfunctionerend autisme door “autisme type 2″ en PDD-NOS eventueel door “autisme type 3″. De achtergrond blijft hetzelfde, maar het zou wel neutraal taalgebruik zijn. Autisme is de naam, het type zou verwijzen naar onder meer de graad van zelfredzaamheid en zelfstandigheid in het leven.

Het is maar een idee en misschien gelukkig heb ik daar niets over te zeggen

Simon Baron-Cohen

Eergisteren besteld bij de uitgeverij, vandaag in mijn brievenbus, het laatste boek(je) van Simon Baron-Cohen, getiteld Autisme en Asperger-syndroom, de stand van zaken. (uit 2009)

Het was een aangename verrassing om de eerste hoofdstukken te lezen. Zo stapt hij af van de traditionele triade en legt uit dat de twee kenmerken, problemen met de sociale interactie en problemen in de communicatie eigenlijk bij elkaar horen en hij noemt het “sociaal communicatieve problemen”, iets wat ik ook altijd gevonden heb. Het voor mij altijd erg onduidelijk begrip “problemen in de verbeelding” heeft hij vertaald in het veel duidelijker “herhalingsgedrag en beperkte interesses”.

Ik ben het er helemaal mee akkoord en wie ben ik trouwens om Simon Baron-Cohen tegen te spreken ?