Naamgeving

1 07 2009

Wat me altijd een beetje dwars heeft gezeten is de namen die aan de diverse condities binnen het autismespectrum zijn gegeven, klassiek autisme, aspergersyndroom en PDD-NOS. Het zijn drie condities binnen het autismespectrum, waarvan maar één de naam autisme draagt. Ik heb de vierde naam gekregen, autismespectrumstoornis, omdat in sommige diagnose centra (in Vlaanderen) daar de voorkeur aan wordt gegeven.

Maar ik zou toch liever hebben, wanneer iemand autist is dat hij of zij ook die benaming krijgt. Anderzijds begrijp ik maar al te goed hoe gelijklopend het autisme is bij de drie categoriën, er zijn ook enorme verschillen. Ik vind uiteindelijk dat die ook gerespecteerd moeten worden. Ondanks mijn vele beperkingen heb ik geen verstandelijke handicap. Daarom vind ik dat deze categoriën moeten blijven bestaan.

Er bestaat wel zoiets als hoog functionerend autisme, maar dan ga je ongetwijfeld een groep mensen plaatsen in een categorie laag functionerend en het is toch de bedoeling om zo weinig mogelijk vooroordelen in ons taalgebruik te hebben. Dus dat vind ik geen goede taalkeuze, al is ze wijdverspreid aanvaard.

Daarom dacht ik aan mijn ziekte, het complex regionaal pijn syndroom, daar is een “type 1″ van en ik heb “type nummer 2″. Misschien geen slecht idee om klassiek autisme te vervangen door “autisme type 1″, asperger syndroom en hoogfunctionerend autisme door “autisme type 2″ en PDD-NOS eventueel door “autisme type 3″. De achtergrond blijft hetzelfde, maar het zou wel neutraal taalgebruik zijn. Autisme is de naam, het type zou verwijzen naar onder meer de graad van zelfredzaamheid en zelfstandigheid in het leven.

Het is maar een idee en misschien gelukkig heb ik daar niets over te zeggen :-)





Simon Baron-Cohen

1 07 2009

Eergisteren besteld bij de uitgeverij, vandaag in mijn brievenbus, het laatste boek(je) van Simon Baron-Cohen, getiteld Autisme en Asperger-syndroom, de stand van zaken. (uit 2009)

Het was een aangename verrassing om de eerste hoofdstukken te lezen. Zo stapt hij af van de traditionele triade en legt uit dat de twee kenmerken, problemen met de sociale interactie en problemen in de communicatie eigenlijk bij elkaar horen en hij noemt het “sociaal communicatieve problemen”, iets wat ik ook altijd gevonden heb. Het voor mij altijd erg onduidelijk begrip “problemen in de verbeelding” heeft hij vertaald in het veel duidelijker “herhalingsgedrag en beperkte interesses”.

Ik ben het er helemaal mee akkoord en wie ben ik trouwens om Simon Baron-Cohen tegen te spreken ? :-)





Variatie

25 06 2009

Ik heb deze gehele weblog eens afgedrukt op papier omdat het makkelijker is om door een hoop papier te bladeren dan van pagina naar pagina te surfen. Wat me toch weer opviel is dat deze blog zo gevarieerd is als mijn voeding. Erg weinig gevarieerd dus. Het gaat over mezelf en autisme. Als ik andere weblogs lees zijn die vaak erg gevarieerd, handelend over vele verschillende onderwerpen. Ik zou het ook wel willen, maar toch blijf ik altijd doorbomen op dezelfde onderwerpen. Het is dat of niets, blijkbaar. Ook mijn bijdragen op Wikipedia zijn voor minstens tachtig procent over hetzelfde onderwerp, helemaal een ander onderwerp als op deze blog, maar ook een vast onderwerp. Variatie zit er blijkbaar niet echt in. Als ik dan al eens over wat anders schrijf, over een ex-Miss België bijvoorbeeld, heb ik achteraf de neiging om het te gaan deleten, want het hoort niet thuis in mijn blog, dat gevoel heb ik dan. Wanneer ik in het verleden dan toch eens een nieuw onderwerp bedacht, dan maakte ik een nieuwe weblog aan waardoor dat ook weer een één-thema verhaal werd. Ik heb het zelfs moeilijk om afbeelding op deze blog te plaatsen, hoort er voor mijn gevoel ook al niet bij, ook heb ik het af en toe wel eens geprobeerd.





Functioneel Contact

25 06 2009

Ik was erg blij toen ik op latere leeftijd een autisme diagnose kreeg. Eindelijk antwoorden op vragen waar ik al mijn hele leven mee zat. Een beetje optimistisch dacht ik eerst dat zowat alles figuurlijk op zijn plaats viel, maar dat is natuurlijk niet zo.

Iets wat mij nog altijd bezig houdt is waarom ik van kindsaf nooit behoefte heb gehad aan sociaal contact. Het is er echt nooit geweest. In de DMS IV staat dat autisten geen interesse tonen om sociaal contact te hebben met leeftijdsgenoten, maar als ik in de praktijk kijk… Ik ben nu bijna tien jaar op het internet en wat me telkens weer opvalt is dat veel andere autisten klagen over eenzaamheid of over het feit dat ze geen relatie hebben. Ik heb echt de indruk dat veel autisten echt wel sociaal contact willen, maar dat het hen niet lukt, dat is wat anders dan het niet willen. Ook in de film Mozart en de Whale wordt dit aangehaald, net zoals in het boek “een gat in mijn hart”, dat over eenzaamheid gaat en geschreven werd door een persoon met autisme.

Ik vraag me dan af waar het vandaan komt, mijn gebrek aan behoefte voor sociaal contact. Het is altijd zo geweest. Hoort het eerder bij de persoonlijkheid dan het een gevolg zou zijn van autisme ? Het feit zelf dat het zo is vind ik niet erg, want ik ben nu eenmaal heel erg graag alleen. Wat me wel een beetje stoort  is dat het erg egocentrisch overkomt en ook zo wel is.

Toen ik de film ‘Snow Cake’ zag, maakte dat echt wel wat los. Ik lijk niet op het hoofdpersonage, ik heb geen mentale achterstand, maar er is wel een ding dat ik zo erg herkende. Het niet hebben van sociaal contact, maar het hebben van functioneel contact. Dat is het hebben van contact met mensen met een functionele reden, geen sociale. Dat is bijvoorbeeld een bezoek bij de dokter of psycholoog, maar ook gewoon met andere mensen, maar dus met een reden. Zij kunnen iets functioneels voor mij doen of ik voor hen. Maar contact zonder dat, dat is altijd moeilijk geweest. Natuurlijk kwam en komt het wel voor, maar erg weinig en ik hou het meestal ook nooit lang vol.

Soms kan functioneel contact na een tijd gaan lijken op sociaal contact, maar het moet toch altijd functioneel blijven. Puur sociaal contact loopt altijd gauw ten einde, omdat ik er geen talent voor heb en omdat ik er geen behoefte aan heb en bovendien dat ik vaak ook de energie er niet voor heb. Het niet kunnen inschatten van gepaste wederkerigheid is ook een probleem. Lang heb ik me daar zorgen over gemaakt, dat het niet wilde lukken en daardoor vooral bang was om asociaal gevonden te worden. Het is dan beter om geen “activiteit” na te streven waar het niet mee wil lukken, vooral omdat de behoefte er niet is maar uitsluitend de opportuniteit.

Wat me daar dus aan stoort is dat ik de indruk zou kunnen geven dat ik mensen alleen maar zou appreciëren wanneer ik ze nodig heb, zoals dus in de film ’snow cake’, waar het hoofdpersonage alleen maar de behoefte heeft om haar buurvrouw te zien wanneer die haar vuilzakken komt buiten zetten. Het is niet dat ik geen appriciatie zou hebben, maar hoe leg je dat uit aan iemand, dat je geen behoefte hebt voor sociaal contact nadat het functioneel contact ten einde is ? Ik apprecieer echt wel mensen, ook in mijn contacten met hen, maar het zal altijd een minimaal contact blijven.

Misschien, zwart-wit denker dat ik ben, heb ik gewoon behoefte om het een plaats te kunnen geven, ergens in de figuurlijke juiste schuif te classeren, alleen heb ik de juiste plaats nog niet gevonden. Ik krijg teveel tegenstrijdige en verwarrende signalen van anderen. Da’s natuurlijk mijn probleem, niet dat van hen.





Cijfers

16 06 2009

Ik weet niet waar het vandaan komt en het is verder ook niet erg of zo, maar mijn fascinatie voor cijfers is eigenlijk toch wel merkwaardig. Ooit schreef ik 22 schriften vol met cijfers, beginnend bij 1 en eindigend bij ongeveer 95.000. Toen kwam de computer en had ik daar geen tijd meer voor.

Maar vaak maak ik nog klassementjes of rangschikkinkjes allerhande in een spreadsheet, druk die dan af op mijn printer en zeul die papieren dan een hele dag mee. Op het toilet of in de keuken, dan bestudeer ik het lijstje, vaak tot het papier helemaal versleten raakt.

Vaak zijn het triviale dingen, soms zelf uitgevonden, een lijstje van een virtuele voetbalcompetitie of een lijstje van alle Formule-1 winnaars gerangschikt per aantal overwinningen.

Echte cijfers zijn ook leuk natuurlijk. De voorbije maand was er een vijfdelige docu-reeks op de BBC over hoe de mens zich verspreid heeft over de wereld. Interessant.. en ook de cijfers. Volgens wat ze nu weten zijn de cijfers zo:

De mens, Afrika : 200.000 jaar geleden

Eerste aankomst in Azië : 70.000 jaar geleden

Eerste aankomst in Australië : 60.000 jaar geleden

Eerste aankomst in Europa : 40.000 jaar geleden

Eerste aankomst in Amerika : 17.000 jaar geleden

Eerste aankomst op de maan : 40 jaar geleden.

Ja, dat laatste heb ik zelf verzonnen, maar interessant toch. Geen lijstje om af te drukken wegens te kort en makkelijk te onthouden.